血友病国外药部分放开 患者仍怕用不起

11月8日，河南血友联谊会会长冯红梅不到7岁的儿子解书淇4天前因为髋骨出血，已经“想动也没法动了”。

　　其实，对血友病人来说，如果手头有一瓶救命用的凝血八因子，在出血后10个小时内打上，出血就会被制止。

　　可是，没药。

　　【血友病】

　　血友病是一种遗传性的凝血因子缺乏症，发病者均为男性。而出血的部位则集中在消化道、头颅和关节。消化道和头颅出血如果不迅速止住会造成死亡；而关节反复出血，则会导致骨骼变形、肌肉萎缩等。  
  
　　血友病患者最担心的就是出血，一旦出血便流血不止，因为他们体内缺少一种凝血因子，俗称八因子，只有打入一瓶凝血八因子才能制止出血。

　　事件

　　血友病人因缺药退学

　　他是一个颇为讨人喜欢的孩子，白净的脸上总挂着一丝笑容，长长的睫毛下眼睛眨呀眨的。

　　解书淇还不到7岁。

　　1个月前，他还能够坚持着上学。当时他膝盖出血，手头连一瓶八因子都没有的妈妈把他带到平顶山，输了3次血浆。

　　“和八因子比起来，效果差远了。”出血被控制住了，膝盖却持续不能打弯。小书淇可以托着一条病腿缓慢走路，却没办法上下楼。而他所在的二年级，教室全部在二楼。

　　尽管如此，他还是喜欢上学。爸爸为了他，每天都蹲在学校门口，等下课铃声响起，就冲进去，背他下楼去厕所。而小书淇自己每天尽量不喝稀饭或牛奶，“省得上厕所”。

　　10月末，为了减少孩子活动量，冯红梅决定让孩子暂不上学。当时整个宝丰县，在冯红梅任会长的血友联谊会登记的6人里，没有一瓶存药。

　　“在学校我们看不住，一旦活动造成哪个部位出血，可就得不偿失了。”冯红梅小心翼翼地将书淇关在家中。

　　感受

　　“腿疼了好，好了疼”

　　虽然书淇习惯了一个人待在家里看电视或做游戏，但记者问他想不想上学时，他会沉默半天，然后蹦出一个字“想”。

　　他渴望上学，却害怕一瘸一拐地和同学们不一样，也不想让爸爸背着他进校园。

　　宝丰另一个12岁的患血友病孩子党晓雷，还在坚持上学。学校离家只有5分钟路程，每天都要妈妈用自行车推他去。坐在车上，他总会回忆以前，那时他能跑，能追着机动三轮车跑起来。“就差这么远，我就能够着车架子了。”用手比画着，党晓雷的脸上浮着笑。

　　如果你问小书淇，什么是血友病，他会告诉你：血友病就是“腿疼了好，好了疼”。

　　原因

　　救命药凝血八因子难得一见

　　“药越来越紧了，只有慢慢熬。”在河南血友的群上，病友们只能这样互相安慰着。

　　今年10月，解书淇到北京做手术，害怕手术过程中出血无法止住，冯红梅四处寻找八因子，却一支都买不到。

　　最终，冯通过中国血友之家的会长，从上海找到了10支300单位的八因子。在北京用了3支，剩下的7支冯红梅带回河南。不到两天，7支药被全省各地的出血病人“瓜分殆尽”。

　　11月4日早上，解书淇髋关节出血。对血友病人来说，这个部位是仅次于头颅、消化道出血的严重部位。

　　12个小时以后，冯红梅在平顶山找到两支八因子，却因为丧失了最佳治疗时间，出血部位已经肿起来了，无法消肿。

　　11月7日，方城县一个5岁的小孩脑出血，家人在郑州奔波了一天却一无所获。当日晚，他们赶到平顶山医院给孩子治疗，并给冯红梅打电话哭诉。冯照着手头的电话，一个病人一个病人地去找，最终也只帮他借到一支八因子。连夜送到平顶山，却“只能救急，很难救命”。

　　冰敷、加压，这些传统的止血、止痛的办法对他们来说已经起不到太大作用。病友们越来越多的趋向于在群上讨论，看有什么替代品。

　　云南白药、中草药膏药，能想到的办法都想了，甚至有人在网上发一些花生米、红枣类的食补方法。
现状

　　月需求量5万支供应量不过数百

　　“现在爱生已经不公开卖药了。”冯红梅知道的最新情况是，现在有患者打电话要求买药，不提“会长说你们有药”之类的话，爱生都会把他们统统推掉。

　　其实断药的苗头7月就已出现了，冯买了20支备用，但不到一个星期就被大家借走了。

　　省人民医院血液内科副主任医师雷平冲博士介绍，根据人口比例估算，目前河南血友病人约有1万名，其中1／5都是重度患者。

　　“我们家书淇，正常的话一个月至少应该用5到6支300单位的因子，出现出血还有额外用量。”按照冯的说法，河南血友病人每个月的正常用量，至少需要5万支。

　　但目前国家禁止进口血液制品，而国内也只有3家公司能生产因子：新乡的华兰生物工程公司、上海的莱士血液制品公司和安徽的绿十字生物制品药业公司。目前河南市场上能买到的只有华兰公司的药，“别的厂都不往外省送药了。”冯说。

　　而华兰的药在河南只有爱生药店有。华兰负责市场的工作人员对冯红梅称，他们已经尽了最大努力，每个月都给爱生200支因子。

　　而爱生药店负责人说，华兰每个月只给爱生60支因子，他们无法分配，只能尽力留给最需要的病人。因此，爱生要求凡到药店买药者，必须持县级以上医院出具的证明或处方，病人或其监护人的身份证才可，每次限买3支。对一个脑出血患者来说，3支药连救急都不够。

　　观点

　　解决之道是放开国外药品

　　1986年卫生部发文，禁止了血液制品的进口。现在最好的办法，还是放开对外国血液制品进口的限制。

　　9月10日，华兰公司公开“致血友病患者的一封信”称：自7月份以来，陆续接到全国各地血友病患者及家属们的求援电话，求购八因子。为了将有限的产品通过正规渠道以最快的速度送到患者手中，他们在公司网站上开通了危重血友病病人购药紧急通道，患者可通过免费服务电话与公司联系直接购药。但冯红梅说，这个通道不很畅通。

　　“血液制品短缺，是国家严格整顿血液市场的滞后效应。”一位不愿意透露姓名的业内人士如是说，相当一批采血站或不达标或改组不成功，造成制药公司采血量减少，这才让药品供应减少。

　　他认为卫生部整顿血液市场的初衷是好的，但是一刀切的方式过于草率。按照国家制定的血制品生产管理标准，采集的血浆必须放置3个月之后才能用于生产，提炼出的血制品还必须经过一定时间检测后才能投放市场。这样的生产周期，目前即使有足够血浆，远水也解不了近渴，很难从生产源头解决国内缺货状况。

　　担忧

　　外国药太贵用不起

　　“我们陷入了一个怪圈，原来是有钱也买不到药。现在我害怕有药了，大家没钱买。”冯说。

　　据媒体报道，国家食品药品监督管理局快速审批通道已对拜耳（1899年3月6日该公司获得了阿司匹林的注册商标，该商标现已成为全世界使用最广泛、知名度最高的药品品牌）亮绿灯，其重组凝血因子产品拜科奇被批准在华上市，期间并未在中国做临床实验。

　　拜耳先灵医药抗肿瘤事业部总监张文杰称，目前价格仍在审批中，比血浆类制品要贵一些。“我们正在努力进入中国的医保体系，让大多数的患者能够用得起。”张文杰称。据介绍，生产一批约200克的药品，需要1000多名员工工作250天左右。目前，该产品已是生物医药界的重磅产品，去年销售额超过10亿美元。

　　“我对那个不抱希望。”冯红梅摇摇头。据她了解，拜耳的因子一般是按单位出售，1单位5块钱。按照常规，患者的用量要根据体重来定，每公斤15个单位。“一个成年人，每次至少要用600到800单位，那就是3000多块钱啊，没有几个血友病人能用得起。”

　　曙光

　　宝丰模式让病友有了希望

　　尽管一年报销8000元不算多，远远不够他们一年的开销，可是宝丰的几位血友病患者已经心满意足了，毕竟政府尽力在为患者分忧。
就在病友们四处告急渐渐失望时，真正的曙光出现在宝丰。

　　10月12日，宝丰县政府以会议纪要形式出台文件，对县内血友病人进行救助：由县新型合作医疗对县内参加新农合的血友病人进行定补，每人每年5000元；由县民政局对户口在宝丰县的血友病人进行大病救助，每人每年3000元。同时还开设了“宝丰县血友病人救助专用账户”，设在县红十字会，号召民营企业家等社会各界人士捐钱捐物，由县红十字会专款专用。

　　“我多跑跑找找，咱们省里的病人都能享受到这一待遇就好了。”冯说。

　　在缺药问题上，宝丰的做法也颇积极。他们兵分两路，一路由县红十字会与平顶山市红十字会联系，保证血浆供应。一旦患者出现意外找不到因子，县里可以最快时间、最快速度调来血浆救急。另一路由县药监局、县医院通过多种渠道向上反映，争取以医院名义购进一定量的因子，由医院保存随时供给患者使用。

　　虽然目前宝丰关于八因子的联系还没结果，却让血友病人们看到了希望。

　　让冯红梅更高兴的是，本周她得到消息，她寄出去的信有了回应，省卫生厅召集专家，正在研究如何尽快攻克血友病难题。省卫生厅医政处人员给冯打来电话，省里很重视这个情况，正在想办法解决。

恐怖